如何通过疗愈性活动,保持阿尔茨海默病患者的高质量生活?

2021-09-25 21:31:05
原创

作者:姚慧 爱默智中国区总代表

今年是全世界制定阿尔茨海默病纪念日的第28个年头。在无数专家与专业人士的努力下,阿尔茨海默病在中国被越来越多的人所了解。

从最初的“老年痴呆”、“精神病”到“失智症”再到“认知症”,人们从歧视这个疾病到慢慢地开始了解这个疾病,从而也走入了对它抱有害怕和恐惧感受的阶段: 我们到底该以一种怎样的态度来看待这个疾病,更重要的是,我们该如何去面对它?

作为一名从事认知症照护多年的专业人士,我相信,通过专业人士和有志之士的努力,人们对疾病将得到更深入的了解,我们慢慢会走入接受、善待这个疾病的阶段。

所谓“接受”和“善待”,指的是一方面积极预防、一方面与病共存的姿态。这将让我们在疾病的威胁之下仍然能够友好地、愉快地生活。

“与病共存”是一种基于现实的策略,在现阶段我们很难避免、也无法治愈阿尔茨海默病的情况下,在它发生时,我们需要在接纳的基础上与它共存。 

“与病共存”并不意味着“我们是失败者”,而是表明我们是强者:无论疾病多么厉害,即使我们打不败它,我们仍然能努力地保护我们的生活,与它共存,从而实现我们在疾病的威胁下平和、安详、愉快的生活。

无论患者的肢体机能、认知能力是怎样的,我们依然能够保护好患者作为人的尊严、保卫他们安全且愉悦地生活的权利。

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阿尔茨海默病由阿洛伊斯·阿尔茨海默医生于1906年发现,是一种神经系统退行性疾病:大脑细胞发生持续进行的、不可逆的退化,它是一种进行性疾病,目前尚无可以治愈该病的疗法及药物。与疾病共存,并不意味着我们放弃抗争。恰恰相反,我们每时每刻都需要与疾病做斗争。而在现阶段,斗争的“武器”除了一些常规的药物之外,更重要的还是非药物疗法。一方面,非药物疗法有助于延缓疾病发展的进程,另一方面,它可以在极大程度上保持患者良好的生活质量,在“与病共存”上起着积极的作用。

非药物疗法

非药物疗法又称“非药物干预”,指的是“对人类健康进行的基于科学的、非侵入性且非药物的干预”。在对阿尔茨海默病等认知症的护理中,多种非药物干预方法常被用作药物治疗的辅助及补充。法国公共卫生高等委员会(HAS)建议将非药物疗法纳入一线治疗方案,因为它能帮助减少药物的使用,同时提高患者的生活质量。非药物疗法不同于一般的“活动”。后者(如文娱活动)重点在于活跃社交生活,而前者准确来说则是为了改善患者的健康状况。非药物疗法具有治疗性,且需由训练有素的专业人员进行。它具有明确的目的,且目标需在为患者制定照护计划时就事先确定。使非药物干预真正发挥功效的是照护的个性化。

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认知类活动之读报工作坊

如何实施非药物疗法非药物疗法包括三要素:详细的干预方案(包括:患者姓名、主要健康目标、干预手段作用机制、干预内容、持续时间、所需器材及注意事项),实施环境,以及经过培训的专业干预人员。一种干预方法,需经获发表的干预研究佐证,且该研究明确指出此方法的益处和风险,才能被称为非药物疗法。

因此,非药物疗法是一种有针对性的循证保健方案。 换言之,认知症照护中运用的非药物疗法既不是某一门学科(如心理学、物理治疗、人体工程学),也不是单一的某种治疗方法(如社会心理学、营养学或基于身体的治疗方法),更不是一个治疗元素(如计步手环、瑜伽姿势、银杏叶)。

非药物疗法是一个针对主要健康目标的方案计划,结合了不同技术,可由专业医护人员在认知症患者的不同病程提议和/或开具处方。

根据已公布的研究结果,干预可对患者健康产生与研究成果相应的可预见积极影响。当然,具体使用何种非药物干预措施,需与参与者共同选择,其实施应尊重安全规定、治疗联盟和职业道德规范,具有可追溯性,且可以根据具体情况进行调整。

非药物干预要求在干预初期和末期各进行一次评估。专业陪护的核心,在于提供干预的人员和患者之间的关系与互动。

因此,在提供干预之前,干预措施必须经过深思熟虑,根据患者的需求和困难来具体设计。不应忘记,即使是非药物干预,也有可能会产生负面影响,如让患者有挫败感,自尊心降低或精神和行为症状增加。

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专业陪护的核心,在于提供干预的人员和患者之间的关系与互动

非药物疗法的效果

非药物疗法的目的是:通过个性化照护,加强患者现有的认知、心理情感和社会功能,稳定和保持其残存能力,减少精神行为症状,减缓神经退行性疾病的进程,同时帮助患者恢复自信,重拾自尊,从而促进其自主性,提升其生活质量。非药物疗法还可以让护理工作更加容易,避免家属和专业护理人员陷入身心俱疲的状态,从而提高照护者的身心健康与生活质量以及专业照护人员在工作中的身心状态。

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基于非药物疗法开展的活动在法国爱默智运营的机构中,“活动”被当做机构的重要版块系统开展。团队从行为疗法中汲取灵感,将活动组织规范和体系化,致力于为长者提供基于爱默智非药物疗法组织开展的各类优质活动,其中以疗愈性工作坊为主。组织活动绝不应该只是为了打发时间。

机构组织的各类活动应该成为促进长者认知功能和身体功能的丰富源泉。刺激的方式应该丰富多样,活动形式应富有娱乐性、对认知症长者具有吸引力,这样才能促使他们参与进来。

务必要保证活动的趣味性。只有为患病长者带来愉悦感,我们才能唤起他对生活的兴趣和与人交流的欲望。

同时,活动还应该起到帮助长者充分发挥其残存机能的作用。要鼓励长者充分使用其残存机能,不管是心理层面还是身体层面的。另外,保证活动的趣味性不只对认知症长者至关重要,对照护团队也是如此。如果团队在活动中感受到了愉悦,那么长者也会感受到。

疗愈活动

部分活动示例:

动物疗法

激发长者的正向情感,对抗情感淡漠和抑郁情绪。

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外出活动之年度旅游

不让疾病将长者与外隔绝,依然让长者能在旅行中享受生活的美好与乐趣。640?wx_fmt=jpeg640?wx_fmt=jpeg640?wx_fmt=jpeg640?wx_fmt=jpeg640?wx_fmt=jpeg640?wx_fmt=jpeg

感官活动工作坊

刺激感官,触发与味道相关的回忆。这既是感官刺激,也是刺激记忆和长者的表达能力。640?wx_fmt=jpeg640?wx_fmt=jpeg640?wx_fmt=jpeg

跨代活动

在与孩子们的相处和互动中让长者感受到活力与愉悦以及温馨。

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即使得了认知症,生活一样可以很精彩!结语不管是认知症患者,还是身负照护责任的照护者,我们都需要秉持一种信念,那就是“得了认知症也可以好好生活”。这需要我们正确地认识疾病,坚持不懈地与疾病日复一日地做着斗争,更需要我们全社会、我们照护人员为认知症患者好好生活创造必要的条件。“与病共存、愉悦地生活”绝不是一个不可达到的目标,即使得了认知症,我们也能好好地生活。

我们的阿尔茨海默病宣言:“我们希望长者在我们的照护下,能够尽可能以最好的状态生活,即使在经历了生命中的悲痛时刻之后,也能够重拾对生活的渴望与向往。为了达到这个目标,我们对所做的事情要有信仰,要为追求卓越创造条件。我们要坚守理想,在原则问题上绝不妥协,也不要背弃我们所崇尚的价值观。倘若我们不是决心参与其中,不是决心与阿尔茨海默病做斗争,我们便不会选择在爱默智这样的企业中工作。在爱默智,我们所做的不仅仅是一份工作,更是一份承诺”  — —神经心理学家及心理咨询师安娜·塞永(Anne Saillon)

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