向死而生的选择 | 安宁疗护在中国

2021-08-31 20:49:33
原创

生,不由我们选择,死呢?

2017年,79岁的台湾女作家琼瑶公开发表了「人生中最重要的一封信」,立下「尊严死」的生前预嘱。

她在信中写到,选择安宁疗护下的「尊严死」,是因为「帮助我没有痛苦地死去,比千方百计让我痛苦地活着,意义重大!」

立下生前预嘱,是为了「在我能作主时让我作主,万一我不能作主时,照我的叮嘱去做!」

决意公开发表,是要让「所有看到这封信的人都是见证,你们(文中指琼瑶的儿子儿媳)不论多么不舍,不论面对什么压力,都不能勉强留住我的躯壳!」

总之,死,她要自己安排。

善终要义:身无痛苦

中国有句咒人的俗语叫「不得好死」,把「好死」说得文雅一点,就是「善终」。

善终的第一条要义,应该是身无痛苦。

创作出「激流三部曲」的文坛巨匠巴金,人生最后的6年时光,是在医院度过的。

先是切开气管,后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。在每一个「以爱之名」的关注与期望之下,巴金承受着巨大的病痛配合一次又一次痛苦的治疗,以至于他多次表示:

「长寿是对我的折磨。」

安宁疗护,就是给这种「生命不息、抢救不止」的死亡观另一种选择。

世界卫生组织(WHO)给出的定义是:安宁疗护是对没有治愈希望的病患所进行的积极而非消极的照顾,对疼痛及其他症状的控制,是为了尽可能提升病人和家属的生活品质到最好的程度。

它与安乐死有明显区别。

宋敏是泰康燕园安宁疗护病房的专职社工,她发现许多公众会误将安宁疗护与安乐死的概念混淆,这对于安宁疗护的推广普及是有伤害的。

宋敏表示,安宁疗护会借助严格的疼痛管理、症状管理、舒适照料等医疗手段,减轻患者的疼痛、呃逆、乏力等不适感,积极而全面地帮助患者活得有质量,追求生命末期的安详与尊严。

「安乐死是医生协助下的自杀,涉及积极致死行为;尊严死(安宁疗护)通常是指在不可治愈的伤病末期,根据病人自主愿望,不使用生命支持系统,让其尽量无痛苦有尊严地自然离世。」开国大将罗瑞卿之女罗点点,作为安宁疗护理念的坚定推广者,在某次采访中也曾这样回答公众的误解。

比较而言,安宁疗护更加注重患者在生命末期的身体舒适感,在生命必然会走向死亡的前提下,让病人余下的时光尽量没有疼痛、不受折磨,不被疾病牵引,转而关注生命本身的体验,保有尊严、安守从容、提高生活质量,也就是做到「身无痛苦」。

全人视角,是安宁疗护最重要的特点之一,亦即,不再只局部关注疾病进展,而是将患者视为一个完整的人,去关注他今天舒适吗?心情好吗?还有哪些不适?

在实现全人照护的过程中,安宁疗护提倡「身、心、社、灵」四位一体的干预模式。

「身、心、社、灵」指通过医生、护士、社工、心理咨询师、志愿者等共同组成的多学科协作团队,借助舒缓疗护、心灵慰藉、善终咨询等干预工作,让患者身无痛苦、心无牵挂、灵无恐惧。

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图:泰康燕园安宁疗护病房私密居住环境

死亡质量:心无牵挂

在生命即将走向尽头之前,完成最后想完成的事,见最后想见的人,表达最后想表达的感情,安排最后想安排的事,心无牵挂地直面死亡。

这种向死而生的态度,能大幅提高死亡质量。

在聚焦安宁疗护的纪录片《生命里》中,护士张敏问到:我们总提「优生」,为什么从来没有提过「优死」呢?

实现「优死」(good death),获得圆满的生命结局,有几把可寻的钥匙。

「四道人生」是其中一把。

台湾安宁疗护推动人、台湾国立成功大学教授赵可式认为,生命末期的患者,心理层面的需求比药物治疗的需求更大,并提出了「四道人生」(道歉、道谢、道爱、道别)的理论。对于不善用语言表达关爱的传统中式家庭关系,「四道人生」的应用尤为适合,亲人在互相的袒露与倾诉中重置关系,共同获得心理和情感上的慰藉。

正如北京清华长庚医院疼痛科执行主任、生命教育专家路桂军在《见证生命见证爱》一书的封面所写:

「生而有爱,别亦无憾」。

在书中,路桂军分享了他的一个微信群,群名叫「抱紧我」。他发现很多人在生命末期都是倍感孤独的,希望能够被抱紧,被紧紧拥抱。

家属的哀伤也值得被关注。

在患者进入临终末期时,宋敏会主动询问子女还有哪些尚未表达或行动的遗憾,并建议子女在老人的听觉和触觉尚未彻底丧失前,积极诉说爱意、歉意或告别,通过手指等肢体接触传达内心的情感。「我们要提前处理家属的预期哀伤。如果在至亲生前没有机会表达感情,这种哀伤将久久无法排解。」

遗愿清单是另一把钥匙。

在泰康燕园安宁疗护病房,癌症末期老人陈校长在社工的引导下,梳理出了一份内容丰富的遗愿清单:涂一次红指甲、开垦一片菜地、办一次Party……

心愿本身无关大小,引导老人在回顾人生的过程中提出未被满足、心底潜藏的愿望,然后助其得偿所愿,能为老人带来极大的心理满足和精神安宁。

为了让陈校长不留遗憾,工作人员无不尽心竭力。拿菜地举例,先经过审批在陈校长窗前争取到地块,又修篱种菊,从萝卜到小葱生菜,甚至还养起了盆栽的西红柿。尽管身体孱弱,陈校长仍然坚持在社工师的搀扶下,悉心浇灌着果蔬花卉,为了「生」的希望,忙得不亦乐乎。

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图:陈校长种的西红柿

实践证明,全人视角下更注重尊严和感受的安宁疗护照料,可能回馈给患者超出预期的生命长度。

泰康燕园安宁疗护病房收治的多位患者,都获得了一定程度的身体情况转好,从安宁疗护病房转到常规护理病房,或直接办理出院。

年愈90的陈校长在今年4月入住安宁病房时,已经被医生下了「生命极限为3周」的预判。经过多学科团队的安宁疗护照料,截至发稿之日,陈校长仍然奇迹般地健在。

向死哲学:灵无恐惧

生死之间毕竟相隔阴阳,无人能轻易免除对于死亡的深层次恐惧。

为此,「灵无恐惧」是泰康燕园安宁疗护病房社工服务的又一个重点。

不同于日常人们避谈死亡的忌讳,宋敏表示,安宁疗护社工需要在谈话中不断深挖患者的「死亡观」,读懂患者的真实想法,陪伴对方跨过由生到死的观念鸿沟。

对于有信仰的临终患者,宋敏与同事都会正面鼓励,让患者能够找到那股帮助他们超越当下死亡困境的力量,引领他们内心安宁地等待抵达温暖的彼岸。

对于持无神论的临终患者,宋敏也会在一次次的深入对话中,让他/她对「死后的去处」不断具象化——回避只能滋生恐惧,具象化则有助于消解不安,只要患者的心有一个去处,心安即有岸。

北京大学中文系教授钱理群是泰康燕园的最早一批居民,入住于2015年燕园运营不久。在这里,他送走了患癌并选择不做任何延寿治疗的妻子崔可忻医生。

钱理群教授作为泰康之家养老社区的代表性居民,也是泰康安宁疗护项目的积极推动者。

2020年9月,钱理群教授撰写的信件——《关于推动燕园康复医院“临终关怀”事业的几点想法》,直接推动了泰康燕园安宁疗护项目于当年11月开始筹备、于次年3月正式启动。

近日,《十三邀》第5季的最后一期采访了钱教授,他谈到自己正在思考「无神论者的彼岸关怀」相关问题,折射出当代老龄知识分子在试图架起从生之出口到逝之彼岸的桥梁。

泰康保险集团创始人、董事长兼首席执行官陈东升曾于8月4日在其个人微信公众号「嘉泰先生」中写道:

「崔可忻老师和钱理群教授对待生命和死亡的态度,让我对死亡有了更深的理解。他们面对死亡没有畏惧,没有悲伤,留下的是欢笑、优雅、温情,是对这个世界炽烈的爱。我认为,崔可忻老师和钱理群教授是中国知识分子改变对生命态度的一个典范,是对待人生最后一段旅程的一个典范。」

链接生死:临终关怀

不同于其他安宁疗护病房在建立之初遭遇过的诸多不解与排斥,泰康启动安宁疗护项目的动力本身就源自于养老社区的老人,自带着陆基因。

在一份前期的调查问卷中,96%的泰康燕园居民都对安宁疗护有着深入了解的愿望。

前有养老社区、后有纪念园、中有殡葬服务,安宁疗护恰好为泰康的医养康宁闭环补足缝隙,并协同保险的长周期效应,形成一条从摇篮到天堂的全程照护链条。

陈东升曾这样总结这条长寿闭环:「人类进入长寿时代,我们不仅要实现老有所养,病有所医,更要实现心有所安、终有所善。我们的养老社区,为客户提供高品质养老服务,这是长寿;我们通过提供保险和医疗服务,为客户提供健康的保证,这是延寿;我们又通过终极关怀,解决好生命最后一段旅程以及身后事,这是善寿。」

全链条服务也成为泰康安宁疗护业务的特色。

安宁疗护理念自1947年起源于英国,并于1987年左右进入国内,开启了长时间的民间蛰伏期。

2016 年,《「健康中国2030」规划纲要》明确提出实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障,加强安宁疗护等医疗机构建设。

2017年,第一批全国安宁疗护试点在北京市海淀区等5个市(区)启动;2019年,在上海市和北京市西城区等71个市(区),又启动了第二批试点工作。

在试点阶段,北京市主要围绕优质医疗资源充足的优势,立足医院建立具有示范带动效应的安宁疗护病房。但医院的安宁疗护病房并不能承接患者的身后之事,安宁疗护环节处于较为孤立的状态。

「最让家属难受的其实是,人一走就直接拉到太平间。」泰康安宁疗护项目负责人李佺说。

在泰康燕园安宁疗护病房,亲人离世后,家属可为其举行净身、告别等定制化仪式。在观看入殓师为亲人沐浴净身的过程中,家属可以亲自参与进来,最后触摸亲人的身体,在过程中缓解哀伤;告别厅将按老人的喜好进行布置,摆放钢琴角、书架角等凸显个人元素的器物,让亲人在专属于老人的特别环境里郑重告别。

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图:泰康燕园安宁疗护病房告别厅

连续性的服务能给老人和家属带来更好的体验,同时也在考验安宁疗护区域布局的合理性。

泰康之家·燕园,安宁疗护区域位于康复医院2层,病房、告别厅、净身室连在一起,动线合理,方便病人家属探望,电梯也是单独设置,保证私密性不被打扰;同时,安宁疗护区域又与常规护理区以门禁整体隔开,破解“邻避效应”。

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运营5个月以来,泰康燕园安宁疗护病房在实践中持续探索,在探索中积累经验。说到下一步规划,李佺透露,基于泰康之家目前已在全国24城布局养老社区的良好基础,下半年计划择选4城启动安宁疗护病区;并不断打磨服务产品项,尝试深入社区的上门服务。

但挑战仍然存在。

我国安宁疗护的相关立法有待细化,行业管理及保障机制还需健全。整体而言,国内的安宁疗护事业尚处于起步阶段。

引领行业前沿对于泰康来说并不新鲜,正如其在14年前开了国内险资企业建设养老社区的先河。

本月,是泰康保险集团成立25周年的生日月。

二十五载奋斗,泰康以坚守长期主义的商业向善行动印证:做正确的事,时间就是答案。

也正是在时间的魔法之下,优逝善终,一如养老,事关你我,无人可避

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图:节选自泰康安宁疗护生命关怀调查表

来源|健康界

作者|王方怡 

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