不死的癌症:被困在颤抖中的300万中国人

2021-04-13 21:38:49
原创

300万的中国人被困在「不死的癌症」帕金森病中,一困就是几十年,意识清醒,身体却无法逃离。

身体颤抖,行动变慢,面无表情、僵硬……逐渐丧失劳动能力,甚至于夜幕降临后,还要与翻身困难、失眠、四肢僵麻、疼痛做斗争。

4月11日是「世界帕金森病日」,同样也是帕金森病的发现者——英国内科医生詹姆斯·帕金森博士的生日。

帕金森病是一种常见的神经系统退行性疾病。公开数据显示,我国65岁以上人群的患病率为1.7%,且患病率随着年龄增长而升高。据估计,我国目前帕金森病患者人数近300万,约占全球患病人数的50%。近年来,帕金森病并非中老年人的专属,发病呈年轻化趋势。随着人口老龄化的加剧,中国可能成为帕金森病人口的世界第一大国。

超九成大众不了解帕金森病

疾病面前无名、无权、无贵。

可能大多数初识帕金森病,是世界级拳王——穆罕默德·阿里奥运会开幕式上那接火炬时颤抖的手。

1991年5月,被誉为「人民艺术家」的巴金在《家乡孩子的信》中写道,「我有病,写字困难,提着笔的手不听指挥,有时候一支笔在我的手里有千斤重……」,当时的巴金已患帕金森病8年。

我国著名的数学家陈景润,1984年,被诊断出帕金森病,自此以后的12年余生岁月中,几乎全部在医院度过,那时的陈景润病得很重,全身僵直,手、脚颤抖、吞咽困难,只有头脑还是清醒状态,时常靠在病床上,指导他的学生,或者用生命的余力,思考数学中的问题。在生命的后期,由于肌肉萎缩,陈景润甚至连眼睛都无法睁开,需要长时间按摩才能勉强睁开一点,深感遗憾的他,却还常常安慰他人说:「哥德巴赫一个,帕金森一个,一加一等于二」。

然而,实际上,国人对帕金森疾病的认知情况并不乐观。

调查显示,超九成大众不了解帕金森病,其中过半认为帕金森病即霍金所患「渐冻症」;超过34%的人认为针灸可根治帕金森;超过93%的人完全不知道帕金森病的外科治疗手段;超过60%的非神经内外科医师对疾病及脑起搏器外科手术疗法不了解。

目前,帕金森病在中国处于认知度低、就诊率低、诊断率低的三低状态,首都医科大学宣武医院神经内科主任医师陈彪曾对媒体表示,帕金森病出现「三低状态」,跟疾病的知晓度有关,另外,帕金森是个比较专业的疾病,专科大夫、专病大夫比较缺乏,在不发达地区,或是三四线城市缺少专家,没有诊断出帕金森病,或出现误诊。

近年来,帕金森有年轻化趋势,致病原因可能与遗传、工农业污染、室内装修污染、手机电脑辐射污染等因素有关。

某市曾做过城市帕金森发病率调查,结果显示,城市里70岁以上的发病率更高,这是因为神经衰退情况与年龄相关;而农村70岁以下发病率更高,因为环境暴露原因更多。动物实验中,给老鼠口服百枯草,能观察到神经元的损伤和损失,出现帕金森症状,且存在剂量依赖关系。

百枯草等农药暴露可能是帕金森的环境风险因素。2020年9月农业部发布新规,百枯草不得在境内销售,只供出口。

目前,帕金森病虽不能治愈,但还是能治疗的。但不少帕金森患者由于受不实广告误导,出现乱服药的情况,导致病情加重,病人在吃药无效的情况下,拖延治疗,结果又出现糖尿病、冠心病等问题。

专家指出,「帕金森病是一个长期伴随终身的一个疾病,所以必须是要长期用药,但是要合理,使得这个药能用的比较长,而且能有效,所以在医生的指导下,合理用药非常关键。」

 夜幕下的帕金森病患者

帕金森患者白天有家人照顾,而夜晚大家都需要休息,所以帕金森患者的夜间症状更值得关注。

医药行业咨询公司IQVIA艾昆纬通过对四万多名在线患者与近三千名医生的对话内容、帕金森病患者主题帖的数据进行清洗,最终形成帕金森患者夜间症状声量图。

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根据IQVIA艾昆纬数据分析,可将帕金森患者夜间症状分为「夜间运动症状」和「夜间非运动症状」。

在夜间运动症状中,「僵直」、「翻身难」、「抖」、「颤」、「疼」依次成为声量最高的关键字。

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「僵直、翻身难」是帕金森病患者在夜间的最大困扰,集中表现为夜间翻身难和晨起起身难。多少个夜晚,患者苦于四肢僵硬和胀痛,严重者甚至需要家属的时刻陪伴和帮助,患者同时也会有深深的无助感。

很多人往往没有意识到,静止性震颤、运动迟缓、肌强直等典型的运动症状无论在白天还是夜晚均有可能发生,给患者带来「整日整夜」的困扰。通过真实世界线上大数据统计发现,四分之一的患者在提及运动症状时明确表示其在夜晚至晨起时段内发生。

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晨起时的僵直现象也十分常见,表现为起床困难,因其发生在觉醒时刻,通常也计入夜间症状的一部分。

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除此之外,剧烈的震颤可能将患者从睡梦中惊醒,使患者睡眠片段化,也不免影响到同床家人的睡眠质量。另一常见发生时间为「早晨起床时」:当患者从睡眠状态苏醒时,肌肉发生从放松到紧张的变化,而震颤往往就容易在此时出现,继而引起睡眠维持困难。

而夜间非运动症状发生率较之运动症状更为可观,在伴随有夜间症状的帕金森病患者中,超过八成患者表现有至少一项夜间非运动症状,以各种形式的睡眠障碍、快速眼动期睡眠行为异常和夜尿频多为主,且常常与运动症状伴随发生。

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作为夜间睡眠障碍的后果之一,帕金森病患者还会在白天表现出过度嗜睡,作为睡眠补偿。当然部分抗帕金森病药物的副作用也有可能引起白天过度嗜睡,这需要医生有足够多的信息做出判断。

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此外,帕金森病患者多梦,且因肌肉在睡梦中无法完全放松,会把梦中的动作和情感不受控制地表现出来,包括肢体的舞动、挥击、蹬踏、猛然坐起等,有时甚至会造成从床上滚落,或因暴力行为对同床者造成伤害、对家庭财物造成损坏。

患者在醒来后可以清晰描述出梦境内容,但对于这些睡眠期间的异常不安定行为,患者却并无记忆。

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同样,尿频、尿急也是帕金森病损害神经的一种具体表现。尿意有时是不可遏制的,加上患者本身行动缓慢,很容易导致尿湿裤子。夜尿次数多,导致患者睡眠片段化、精神不佳,频繁起夜,也给同住家人带来一定的影响。

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专家:建立国内帕金森病患者脑库非常重要

以色列的帕金森高遗传率为其提供一个成为全球研发中心的机会。

在世界范围内,约有10%的病例具有遗传基础。以色列的帕金森患病率与其他国家一样,但由基因突变引起的帕金森病百分率却要高得多。

「约有10%的以色列人携带遗传突变,增加了帕金森病的风险。拥有帕金森病的父母会使患病的风险增加三倍。」

以色列实验室在帕金森氏症的研究和治疗方面取得了一些较早的突破。例如,理工学院教授穆萨·尤迪姆(Moussa Youdim)帮助开发了Azilect和司来吉兰治疗帕金森氏症。

如今,以色列的每所大学都拥有帕金森氏症的研究人员,重点更多地放在预防上,而不是症状管理上。

「目的是通过在症状出现前几年检测这些基因的标志物来预防疾病。」

「将来,我们希望提供疫苗」,以色列研究人员表示。

反观国内,由于帕金森病的确切病因至今未明,遗传因素、环境因素、年龄老化、氧化应激等均可能参与帕金森多巴胺能神经元的变性死亡过程。

目前,「帕金森病人除了运动障碍之外,还有非运动的症状,不同的非运动症状与运动症状的排列组合,会形成不同的亚型,所以有的人病情进展是比较慢,有的患者病情进展就会比较快。」此外,虽然最初起病的时候都被诊断为帕金森病,但临床表现不一样,目前帕金森病的分型在临床上没有取得国际上的共识。

北京天坛医院国家神经系统疾病临床医学研究中心脑库主任黄越告诉健康时报记者,实际上,患者临床表现与大脑病理的符合率即使是在世界顶级医院也不到80%,而病理诊断恰恰是帕金森病诊断的金标准,这也就意味着,脑库建设非常重要

参考资料:3、《黄越:建立国内帕金森病患者脑库十分重要》健康时报4、《Why Israel is becoming a hub for Parkion’s research》

来源:健康界

作者:四喜

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